10 redenen waarom ik mijn chronische ziekte (EDS) zie als draagkracht

Als docent pedagogiek leer ik mijn studenten onder andere het balansmodel: sommige factoren verzwaren de taak om een kind op te voeden en staan ontwikkeling in de weg, andere factoren maken dit lichter. Zoals je in bovenstaand schema (afkomstig uit het boek ‘Samen Verschillend’) ziet, staat de zieke ouder aan de kant van draaglast en in heel veel gevallen zal het ook een flinke klus zijn om met een chronische ziekte een kind op te voeden. Maar ik wil nu juist laten zien dat het ook anders kan: dat het mij als ouder sterker maakt en mijn kinderen daardoor een voorsprong geeft.

1. Het zorgen voor elkaar is een vanzelfsprekendheid

Mijn kinderen hebben een goed voorbeeld aan hun vader, die na een lange werkdag niet te beroerd is om ook nog eens te gaan koken, omdat ik dan misschien net een slechte dag heb. Zelf vinden ze het ook leuk om regelmatig in de keuken te staan, een appeltje te snijden voor een ander of een boterham klaarmaken. Als we eropuit zijn en het me niet lukt een heuveltje op te rollen, kan ik rekenen op een duwtje in de rug.
De rollen in ons gezin zijn niet heel erg vastgelegd van: die zorgt voor het één en die voor het ander. Je helpt waar je kan en als het een keer niet kan, is het ook niet erg.

2. Luisteren is belangrijk

Toen ze nog klein waren, kon ik al niet veel achter ze aan rennen als ze wegliepen. Eigenlijk zijn ze daardoor heel erg gedrild om te luisteren naar wat ik zeg als ik ze bij wil sturen. Ik kan verbaal en non-verbaal heel duidelijk maken wat ik van ze verwacht, zij weten vervolgens goed in te schatten of ze nog net een stukje verder binnen die grens kunnen, of dat ze er al overheen zijn gegaan.

3. Creatieve oplossingen bedenken

Wat te doen als een buggy duwen te zwaar is, maar aan de hand mee laten lopen eigenlijk nog meer? Of als je zelf niet naast een fiets kunt rennen om je dochter te leren fietsen? En zo zijn er nog wel tig dingen te benoemen waar je als moeder tegenaan loopt wanneer je een chronische ziekte hebt. Maar samen komen we meestal wel tot een creatieve oplossing.

4. Zelfstandigheid

Gisteren verbaasde ik me er ineens over hoe goed mijn meiden boodschappen kunnen doen, er zit zoveel routine in, ik hoef ze amper bij te sturen. Er zijn ook wel momenten geweest dat ik het zelf nog best eng vond om ze los te laten, bijvoorbeeld de eerste keren dat ze alleen naar school lopen. Maar ik weet dat ik erop kan vertrouwen dat het goed zal gaan en dat voelen ze ook.

5. Voldoende lichaamsbeweging

Niet alleen voor mij is het belangrijk om mijn lijf fit te houden en gelukkig vinden mijn kinderen het ook echt leuk om veel te bewegen. Ik heb inmiddels een aardig voorraadje aan matjes, banden, ballen en rollen om oefeningen mee te doen, waar door de kinderen ook dankbaar gebruik van wordt gemaakt.

6. Begrip voor mensen met een beperking

Een rolstoel is niks geks voor ze, die heb je gewoon nodig als je niet goed kan lopen. Maar ook mensen zonder rolstoel kunnen een beperking hebben. Doordat ze dit van dichtbij ervaren, snappen ze ook de beperkingen van andere mensen iets beter.

7. Je hoeft niet perfect te zijn, als je maar probeert

Alhoewel ik niet alles deel met mijn kinderen, zien ze het ook aan me als ik een slechte dag heb, als ik boos, moe of verdrietig ben, als sommige dingen niet lukken. En ook al is dat soms rot, het hoort erbij. En zij mogen dus net zo goed eens een baaldag hebben, of boos of verdrietig zijn, of iets helemaal verprutsen. Dat betekent ook weer niet dat je altijd maar bij de pakken neer moet zitten, een beetje doorzettingsvermogen kan ook geen kwaad.

8. Een coole moeder

Ik weet niet of je mijn fiets al eens gezien hebt, maar die (en dus ook degene die erop rijdt) is gewoon cool.
En welke moeders treden er nou op met een dansgroep, met rolstoel?

9. Kennis van EDS

Het Ehlers Danlossyndroom is een erfelijke aandoening, dus het zou goed kunnen dat één van mijn dochters het ook heeft. En omdat het niet zo’n bekende aandoening is, weten artsen of andere medische specialisten het ook niet altijd. Ik ben alert op zwakke plekken, weet waar ik zelf vroeger en nu tegenaan liep en kan aan ze uitleggen waarom iets wel of niet verstandig is.

10. Beschikbaar zijn

Weliswaar regelmatig languit op de bank, maar ik ben wel vaak thuis, aangezien fulltime werken er niet in zit en alle avonden de hort op zijn ook geen goed idee is. Ze kunnen hun verhaal kwijt als ze uit school komen, ik kan ze helpen met huiswerk en ik kan prima vanaf de zijlijn vastleggen met film of foto wat een geweldige kinderen ik heb.


Ben ik nog wat vergeten in dit lijstje?
Wat maakt jou een sterke ouder?

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.